Als enig kind groeide Leontine op in een warm en liefdevol gezin. Haar jeugd was gelukkig, maar toch voelde zich vanaf haar puberteit ‘anders’ dan anderen.
In haar dagboeken uit die tijd schreef ze al over haar ‘dikke benen’. Omdat haar figuur ook in de familie voorkwam, dacht ze dat het er nu eenmaal bij hoorde. Pas veel later zou ze ontdekken dat het geen kwestie van wilskracht was – maar van lipoedeem.
Foto: Chesserina Spaninks voor het lipoedeem project
Diagnose
“Er was al eens iemand die me vroeg of ik geen lipoedeem had, maar ik zat toen midden in een ingewikkeld diagnosetraject voor mijn endometriose, dus schoof ik dat even opzij.”
Pas later, toen ze behandeld werd voor spataderen en steunkousen kreeg aangemeten, kwam de term ‘lipoedeem’ opnieuw ter sprake. De twijfels begonnen te groeien – tot ze op een dag een interview in een blad las. Er stonden foto’s bij van iemand met lipoedeem en ze herkende zichzelf hier meteen in.
Hierop maakte ze een afspraak bij de dermatoloog in het ziekenhuis, en die bevestigde wat ze eigenlijk al wist. Hij vertelde dat ze een klassiek lipoedeem figuur had. Ze was toen 38 en eindelijk wist ze dat ze niet gek was, en dat het niet aan haar lag. Vanaf dat moment zette ze dan ook een knop om. In februari 2014 is ze gestart bij een huidtherapeut, kreeg ze steunkousen aangemeten en werd er een lymfepress aangevraagd. Ook gaat ze sindsdien wekelijks voor LPG-behandelingen.
Foto: Stef Nagel
De impact op haar leven
Lipoedeem beïnvloedt haar dagelijks leven op allerlei manieren. Het fysieke ongemak is groot: pijn, drukgevoeligheid, vermoeidheid en onrustige benen vragen om aanpassing en rust. Sociaal gezien werd ze vaak geconfronteerd met onbegrip en vooroordelen. Mensen oordeelden op uiterlijk en maakten opmerkingen.
Ook kleding kopen was jarenlang een uitdaging. Met een onderlichaam in maat 54 en een bovenlichaam in maat 44 was er vaak niets passends te vinden. Ondanks die struggles bleef ze sociaal, positief en wist ze haar onzekerheid lang te verbloemen met humor.
“In het openbaar eten vond ik vreselijk,” vertelt ze. “Maar inmiddels voel ik me een stuk zekerder. Ik ben wie ik ben – en dat is goed genoeg.”
Ze werkt nu 3 dagen per week; de overige dagen zijn voor rust, beweging en herstel. Dat ritme helpt haar fysiek én mentaal in balans te blijven.
Behandelingen en compressie
Ze heeft in de loop der jaren veel geprobeerd, van dieetstrategieën tot massages en medische behandelingen. Op een gegeven moment ontwikkelde ze zelfs een eetstoornis. Acht lipoedeem liposucties brachten haar uiteindelijk enorme verlichting: minder pijn, meer bewegingsvrijheid en kleding in één maat (46). Zelfs een dag in de Efteling is nu weer mogelijk – iets wat eerder ondenkbaar was.
Compressiekleding is essentieel geworden. Beenstukken draagt ze dagelijks; armkousen minder trouw, wat ze merkt in toename van volume. In de zomer grijpt ze vaker naar een compressielegging – die ook nog eens goed combineert met een jurkje.
Haar ‘lipo legends’
Een groot deel van haar kracht haalt Leontine uit haar hechte kring van vier anderen met lipoedeem. Cee, Esther, Mirjam en Kris noemt ze liefkozend haar ‘lipo legends’. Ze hebben dagelijks contact en delen alles met elkaar. Ook heeft ze veel andere mensen in haar kring met lipoedeem die ze probeert te helpen, en zij helpen haar op hun beurt ook. Ze geeft aan hoe belangrijk (h)erkenning is voor zowel je fysieke als mentale gezondheid.
Voor anderen met lipoedeem raadt ze aan om je aan te sluiten bij online groepen en pagina’s over het onderwerp. Je vindt er niet alleen herkenning en waardevolle informatie, maar soms ook vriendschappen voor het leven. Ook bijeenkomsten en themadagen die speciaal voor mensen met lipoedeem worden georganiseerd, zijn het bezoeken zeker waard — je voelt je begrepen en minder alleen.
Foto: Richard Heerschap
Toekomst en levenslust
Haar grootste motivatie is het leven zelf. Ze heeft van dichtbij gezien hoe kort het kan zijn en weigert zich nog langer in te houden. Of het nu gaat om een bezoek aan de sauna, een concert van DJ La Fuente of een solo-vakantie – ze kiest bewust voor wat haar gelukkig maakt.
Ze voelt zich enorm gesteund door haar omgeving: haar man, familie en beste vriendin staan altijd voor haar klaar. Dat geeft haar kracht en vertrouwen om door te gaan.
Haar boodschap voor anderen is helder:
Laat je nooit tegenhouden door de mening van anderen. Doe waar jij gelukkig van wordt, zolang je niemand kwetst. Maak die foto's, geniet van het moment — ook als je benen niet perfect zijn.
Want later, wanneer je er niet meer bent, zijn die herinneringen alles wat je nabestaanden nog hebben. Pluk de dag en laat je stralende zelf zien!