TEAM LIPOELASTIC Jarenlang voelde Yana zich een vreemde in haar eigen lichaam. Vanaf de eerste signalen van pijn en zwaarte in haar benen als kind, tot talloze doktersbezoeken zonder antwoorden – ze wist dat er iets niet klopte. In dit openhartige verhaal vertelt Yana over haar lange weg naar een lipoedeemdiagnose, de emotionele tol die het eiste, en hoe gehoord worden én de juiste steun vinden alles veranderde.
Er klopt ‘iets’ gewoon niet
Yana was ongeveer 11 of 12 jaar toen ze voor het eerst veranderingen in haar benen opmerkte.
Ze werden zwaarder, en fysieke activiteiten zoals rennen of sporten werden moeilijker. Haar dijen begonnen pijnlijk tegen elkaar te schuren en haar knieën verdwenen langzaam onder het toenemende volume. Ze begreep niet waarom haar lichaam zo drastisch veranderde.
Naarmate ze ouder werd, bleef haar onderlichaam groeien – buiten proportie met de rest van haar lijf. Ze kreeg haar laarzen niet meer dicht over haar kuiten, en geen enkel dieet of trainingsschema leek te helpen. Ze beperkte haar voeding, trainde hard en probeerde allerlei programma’s – maar niets werkte.
Artsen in haar thuislanden deden bloedonderzoek en echo’s, maar gaven alleen vage verklaringen over hormonen of de puberteit. “Het gaat vanzelf over,” zeiden ze. Maar dat deed het niet.
Geen antwoorden, alleen frustratie
Yana, met een Oekraïens-Poolse achtergrond, bezocht jarenlang artsen in beide landen – maar niemand kon verklaren wat er met haar lichaam aan de hand was. In Oekraïne kreeg ze herhaaldelijk te horen dat “een kind krijgen alles zou oplossen”, een opvatting waar ze zich nooit in kon vinden.
Na haar verhuizing naar Nederland zocht ze verder, via meerdere artsen in Delft – opnieuw zonder resultaat. Tegen de tijd dat ze naar Gouda verhuisde, was haar gewicht boven de 100 kilo, had ze voortdurend pijn en was ze uitgeput van frustratie.
Ze had álles geprobeerd: diëten, levensstijlveranderingen – niets hielp. Tot ze op een dag op Instagram een advertentie van een Duitse kliniek zag waarin het woord lipoedeem voorkwam.
Plotseling viel alles op zijn plek.
Ze noemde het bij haar arts in Gouda, maar werd opnieuw niet serieus genomen. Op haar zwaarste moment – 115 kilo (Yana is 1,62 m lang) en emotioneel op – stapte ze over naar een andere huisarts. Deze keer zei ze direct: “Ik denk dat ik lipoedeem heb.” Deze nieuwe arts nam haar wél serieus, verwees haar door naar een specialist, en in december 2024 – meer dan twintig jaar nadat haar symptomen begonnen – kreeg Yana officieel de diagnose lipoedeem.
Een keerpunt
Lipoedeem raakt elk aspect van Yana’s dagelijks leven. Fysiek heeft ze voortdurend pijn. Lange afstanden lopen is moeilijk, ze raakt snel vermoeid. Het vinden van comfortabele schoenen is een uitdaging, en simpele bewegingen kunnen al ongemak veroorzaken.
Mentaal heeft Yana jarenlang gejaagd op een lichaam dat onbereikbaar voelde. Kleding kopen was uitputtend door het verschil in maat tussen haar boven- en onderlichaam. Sociaal voelde ze zich vaak veroordeeld – veel mensen dachten dat ze lui was of geen verstand had van voeding, ondanks haar eindeloze inspanningen. Zoals ze ooit tegen haar psycholoog zei: “Het voelt alsof ik gemaakt ben van pijn.”
Behandelingen en compressie
Ondanks de pijn en de lange weg achter zich, heeft Yana manieren gevonden om met haar aandoening om te gaan. Compressiekleding was het eerste wat echt een verschil maakte. De allereerste dag dat ze medische compressieleggings droeg, merkte ze direct minder pijn en zwelling. Ze moest huilen – eindelijk werkte er iets.
Sindsdien draagt ze dagelijks compressie, zowel op haar benen als haar armen. Ook heeft ze haar levensstijl aangepast: ze volgt een oxalaatarm dieet, gebruikt een trilplaat, en verwerkt droogborstelen en massages met castorolie in haar routine. Ze krijgt GLP-1 injecties, wat helpt bij het gewichtsbeheer, en bereidt zich voor op een liposuctie. Deze ingrepen geven haar grip – en hoop.
De kracht van social media
Een gemeenschap vinden was voor Yana van onschatbare waarde. Na jaren van eenzaamheid en onbegrip was het contact met andere vrouwen met lipoedeem als een verademing. In deze gemeenschappen hoefde ze zich niet uit te leggen – anderen snapten het gewoon, zonder oordeel.
Ze vond kracht in online groepen, blogs en sociale media-accounts van mensen die hun reis deelden. Toen ze haar eigen verhaal op Instagram plaatste, kreeg ze een overweldigende golf aan steun. En hoewel er soms nog negatieve of pijnlijke reacties komen, heeft ze geleerd die los te laten.
Wat telt, is dat ze eindelijk weet wat er in haar lichaam gebeurt – en dat brengt rust.
Hoop voor de toekomst
Yana droomt van een toekomst waarin lipoedeem algemeen erkend, begrepen en serieus genomen wordt – net zoals diabetes of een andere chronische aandoening. Ze hoopt dat artsen leren het vroegtijdig te herkennen, dat zorgverzekeraars de noodzakelijke behandelingen dekken, en dat niemand meer twintig jaar hoeft te wachten op een diagnose.
Maar bovenal hoopt ze dat haar verhaal iemand anders helpt om eerder duidelijkheid te vinden.
“Je bent niet alleen,” wil ze zeggen tegen anderen die nog zoeken. “Vertrouw op je gevoel. Kom voor jezelf op. Je lichaam is niet kapot – en jij verdient zorg.”
