Mijn lijf is wat het is – en dat mag er zijn!

Lange tijd wist Mariët niet precies wat er aan de hand was. Ze voelde zich anders, had last van pijn en vermoeidheid, maar kreeg geen duidelijke antwoorden. Totdat één opmerking tijdens een open dag haar hele leven in een ander daglicht zette. In dit openhartige verhaal deelt ze hoe de diagnose lipoedeem haar wereld veranderde, hoe ze omgaat met de uitdagingen én hoe ze stap voor stap haar eigen weg heeft gevonden – met een lach én in korte broek.

De eerste symptomen

Als kind was ze wat steviger gebouwd, maar verder viel het niemand echt op. Toch begon er langzaam iets te wringen. Wanneer ze nu oude foto’s terugziet, merkt ze het verschil pas écht op: een andere verdeling van het lichaamsvet, vooral vanaf haar zestiende. Destijds stond ze er niet bij stil. De klachten begonnen zich pas echt te manifesteren in haar late tienerjaren en vroege twintiger jaren. Vermoeidheid, pijn in de benen, een vreemde huidstructuur, onverklaarbare blauwe plekken en steeds vaker het gevoel dat haar benen “anders” waren.

Sporten werd steeds moeilijker; de Zumba of Steps lessen waren slopend. De nasleep vaak een slapeloze nacht met onrustige benen. Toch zette ze door. Want opgeven? Dat staat niet in haar woordenboek.

Foto: Chesserina Spaninks voor het lipoedeem project

Op zoek naar antwoorden

De zoektocht naar een verklaring verliep stroef. De huisarts liet haar keer op keer bloedprikken, maar de uitslagen waren steeds weer goed. En behalve een vage opmerking over afvallen, bleef het daarbij. Tot een collega haar tipte over een open dag bij een fysiotherapie praktijk. De therapeuten – gespecialiseerd in lip- en lymfoedeem – herkenden direct de tekenen van lipoedeem. Het was alsof de puzzelstukjes eindelijk op hun plek vielen. Ze voelde zich verdrietig, verward, maar ook ontzettend opgelucht. Voor het eerst werd ze écht gezien.

Haar huisarts kende de aandoening niet, maar gaf direct toe dat ze daar meer over moest leren.

Een week later kwam ze terug met nieuwe kennis, contact met het ziekenhuis én bevestigde zij de diagnose: lipoedeem. “Als er ooit iets is, hoef je me maar te bellen,” vertelde de huisarts haar. Een zeldzaam moment van échte zorg en erkenning.  

Leven met lipoedeem

Lipoedeem heeft een grote impact op Mariët haar dagelijkse leven. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal én sociaal. Ze volgde een intensief therapietraject wat haar hielp om haar leven opnieuw in te richten. De balans tussen werk, sociale activiteiten en rust blijft zoeken, maar ze is vastbesloten om door te blijven gaan. Soms wint haar hoofd het van haar lijf, en moet ze zichzelf terugfluiten. De vermoeidheid is het zwaarst. Niet zomaar moe, maar uitgeput. Elke dag weer opnieuw die innerlijke strijd leveren.

Toch blijft ze lachen. “Ademhalen en weer doorgaan, liefst met een lach,” is haar mantra. Er zijn goede dagen waarop alles lukt, en slechte dagen waarop alles zwaar valt. “Soms is er eigenlijk weinig verschil tussen die dagen, behalve hoe ik ermee omga,” geeft ze toe. Afgelopen jaar stond ze model voor de Lipoedeem kalender voor het Lipoedeem Project. Een enorme stap in zelfacceptatie. En ja, ze draagt nu die korte broek. Ondanks de blikken. “Want dit is wie ik ben.”

Behandelingen

Ze probeerde verschillende therapieën – de een met meer succes dan de ander.

Compressiekleding draagt ze af en toe, vooral de ACTIVE leggings, omdat haar compressiekousen achteraf verkeerd aangemeten bleken. 

Ook heeft ze een fijne therapeut gevonden die haar op de juiste manier begeleidt – eerlijk en doelgericht. Niet aaien, maar aanpakken.

Voeding speelt voor Mariët een belangrijke rol. Ze eet met mate, let op de balans tussen vezels, koolhydraten, zuivel en suikers. En bij disbalans stelt ze bij. Fitness heeft plaatsgemaakt voor wandelen. Yoga helpt haar te ontspannen, net als een vast slaapritme van minimaal acht uur per nacht.

Support

Steun van haar omgeving is cruciaal. Al blijft het lastig uitleggen wat lipoedeem inhoudt en wat het met je doet. Ze is lid van online groepen, maar leest vooral stilletjes mee. De jaarlijkse lipoedeem-bijeenkomst bezoekt ze wel. Haar advies voor anderen met een verse diagnose?

“Trek je eigen plan. Laat je niet gek maken. Tips zijn fijn, maar jouw pad is uniek. Vraag hulp. En vooral: praat erover. Verdriet mag er zijn.”

Hoopvol vooruit

Ondanks alles blijft ze dromen. Ze wil reizen, feesten, genieten van muziek, eten en samenzijn.

“Ik heb een té leuk leven om het niet voluit te leven.” Haar positieve energie is aanstekelijk – ook als het moeilijk is. “Soms even toegeven aan verdriet, maar dan met een grote lach weer door. Wij zijn het waard.”