Global Lipoedema Heroes Meeting 2026 | Lipoedeem awareness

De eerste week van juni stond voor ons in het teken van een bijzonder event: de Global Lipoedema Heroes Meeting van LIPOELASTIC. Op het hoofdkantoor van LIPOELASTIC in Tsjechië kwamen lipoedeemheldinnen uit verschillende landen samen. Vanuit Duitsland, Frankrijk, Slowakije, Schotland en Nederland reisden we af naar één plek, allemaal met onze eigen ervaringen, verhalen en lichamen.

Wat ons verbond? Lipoedeem. Maar ook onze rol als ambassadeurs. En misschien nog wel belangrijker: de wens om meer bekendheid, erkenning en begrip te creëren voor vrouwen die leven met deze aandoening.Het werden een paar dagen vol content, awareness, productontwikkeling, ervaringen delen, lachen, praten en verbinden. Maar boven alles werd het een paar dagen waarin we ons gezien voelden.

Een ruimte waarin je niets hoeft uit te leggen

Leven met lipoedeem betekent vaak dat je veel moet uitleggen. Aan artsen, aan mensen om je heen, soms zelfs aan jezelf. Waarom je pijn hebt. Waarom je benen of armen anders voelen. Waarom afvallen niet hetzelfde werkt als bij iemand zonder lipoedeem. Waarom bepaalde kleding niet comfortabel zit. Waarom je moe bent. Waarom opmerkingen over je lichaam harder binnenkomen dan mensen misschien bedoelen.

Tijdens dit event viel dat ineens weg.

Ik zat in een ruimte met vrouwen die precies begrijpen hoe het voelt. Niet alleen de fysieke kant van lipoedeem, maar ook de mentale kant. De onzekerheid. De frustratie. Het gevoel dat je jezelf steeds moet bewijzen. Het zoeken naar wat helpt. Het verdriet van niet altijd begrepen worden.

Bij deze vrouwen hoefde ik niets uit te leggen.

Niemand twijfelde aan wat ik voelde. Niemand dacht dat ik me aanstelde. Niemand zag mij als lui of ongemotiveerd. Er was geen oordeel, geen ongemakkelijke stilte, geen gevoel dat ik mijn klachten kleiner moest maken.

♥ Ik was niet alleen.

♥ Ik voelde me gezien.

En dat is iets waar veel vrouwen met lipoedeem zo ontzettend naar verlangen: erkenning. Niet omdat we zielig gevonden willen worden, maar omdat het zoveel verschil maakt als iemand zegt: “Ik snap je. Ik geloof je. Je hoeft jezelf hier niet te verdedigen.”

Een band die sneller ontstond dan verwacht

Natuurlijk waren de fotoshoots, de meetings en de rondleiding door het hoofdkantoor allemaal ontzettend bijzonder. Maar wat mij het meest is bijgebleven, is hoe snel er een band ontstond tussen ons.

We kenden elkaar eigenlijk nog niet goed. We kwamen uit verschillende landen, spraken verschillende talen en hadden allemaal onze eigen achtergrond. Maar doordat we één belangrijk onderdeel van ons dagelijks leven delen, voelde het alsof er meteen een laag van vertrouwen was.

Alsof je normaal met een soort onzichtbaar harnas rondloopt, en dat daar ineens even af mocht.

Ik hoefde geen filter op te zetten. Ik hoefde me niet groter, sterker of vrolijker voor te doen dan ik was. Ik mocht kwetsbaar zijn. Ik mocht eerlijk zijn. Ik mocht vertellen wat lipoedeem met mij doet, zonder bang te zijn voor een nare reactie of een goedbedoelde maar pijnlijke opmerking.

Dat voelde zó fijn.

Er werd gelachen, veel gelachen zelfs. Maar er was ook ruimte voor kwetsbaarheid, voor herkenning en voor gesprekken die je niet zomaar met iedereen voert. Gesprekken over pijn, onzekerheid, lichaamsbeeld, acceptatie, frustratie en hoop.

En misschien was dat wel het mooiste: dat alles er mocht zijn. De kracht én de kwetsbaarheid. De grapjes én de tranen. De trots én de moeilijke momenten.

Wat een ontzettend lieve, sterke en bijzondere vrouwen zijn dit.

Meer dan een mooi event

De Global Lipoedema Heroes Meeting was niet alleen een mooi moment samen. Er werd ook echt gewerkt. Op het hoofdkantoor van LIPOELASTIC hadden we verschillende meetings over productverbetering, leven met lipoedeem en de ervaringen van vrouwen die dagelijks compressiekleding dragen.

We bespraken feedback uit de community, deelden persoonlijke ervaringen en keken samen naar wat er beter kan. Want vrouwen met lipoedeem weten vaak als geen ander waar compressiekleding in het dagelijks leven aan moet voldoen.

Het gaat niet alleen om steun. Het gaat ook om comfort. Om draagbaarheid. Om hoe een product voelt na een lange dag. Om randjes die kunnen knellen, stoffen die prettig of juist minder prettig zijn, pasvormen die wel of niet werken voor een lichaam met lipoedeem. Om kleine details die in het dagelijks leven een groot verschil kunnen maken.

Veel van deze feedback horen we ook terug van onze klanten. En juist daarom is het zo waardevol dat die ervaringen besproken worden tijdens dit soort evenementen. Niet als losse opmerkingen, maar als input die serieus genomen wordt.

Er wordt geluisterd.

En hoewel we natuurlijk niet alles kunnen delen over nieuwe producten of toekomstige aanpassingen, kunnen we wel zeggen dat er achter de schermen veel gebeurt. Soms lijkt het misschien alsof ontwikkelingen rondom lipoedeem langzaam gaan. Maar achter de schermen wordt continu gewerkt aan bestaande en nieuwe items, met de ervaringen van vrouwen met lipoedeem als belangrijke basis.

Een kijkje achter de schermen bij LIPOELASTIC

Tijdens het event kregen we ook een rondleiding door de productie. Daar zagen we van dichtbij hoe de compressiekleding van LIPOELASTIC met de hand wordt gemaakt.

Dat maakte indruk. Online zie je vaak alleen het eindresultaat, maar achter elk product zitten mensen, aandacht, precisie en vakmanschap.

Het liet opnieuw zien hoe belangrijk feedback uit de praktijk is. Compressiekleding is voor veel vrouwen met lipoedeem geen extraatje, maar een onderdeel van hun dagelijkse routine. Juist daarom zijn pasvorm, comfort en gebruiksgemak zo belangrijk.

Fotoshoots, make-up en even supermodel zijn

Op de tweede dag stond er een fotoshoot op de planning. We werden mooi opgemaakt, ons haar werd gedaan en voor even mochten we ons echte supermodellen voelen.

Voor veel vrouwen met lipoedeem is voor de camera staan best spannend, zeker in compressiekleding. Je bent je vaak bewust van elk detail en van de delen van je lichaam waar je misschien jarenlang onzeker over bent geweest.

Maar deze dag voelde anders. We moedigden elkaar aan, lachten met elkaar en gaven elkaar het gevoel dat we er mochten zijn. Niet ondanks ons lichaam, maar mét ons lichaam.

Daardoor werden de foto’s meer dan alleen mooie beelden. Ze werden een stukje zichtbaarheid. Een manier om te laten zien dat vrouwen met lipoedeem er mogen zijn, precies zoals ze zijn. Echt, zichtbaar en niet weggepoetst.

Lipoedeem Awareness Month

Dat dit event plaatsvond tijdens Lipoedema Awareness Month maakte het extra bijzonder.

Voor mij is deze maand belangrijk, omdat lipoedeem nog steeds te weinig bekendheid krijgt. Veel mensen weten niet wat lipoedeem is. Veel vrouwen lopen jarenlang rond met klachten voordat ze ontdekken dat er een naam is voor wat ze ervaren. En helaas worden vrouwen met lipoedeem nog steeds te vaak niet serieus genomen.

Daarom is awareness zo belangrijk.

Niet alleen om uit te leggen wat lipoedeem is, maar ook om misvattingen te doorbreken. Lipoedeem is geen gebrek aan wilskracht. Het is geen luiheid. Het is geen kwestie van “gewoon wat minder eten” of “meer sporten”.

Vrouwen met lipoedeem werken vaak ontzettend hard om hun klachten te beperken. Ze zoeken naar manieren om hun lichaam te ondersteunen. Ze bewegen binnen hun mogelijkheden, passen hun leefstijl aan, dragen compressiekleding, proberen pijn en zwelling te verminderen en blijven steeds opnieuw zoeken naar wat voor hen werkt.

Maar de middelen zijn beperkt. En dat kan lipoedeem soms ontzettend eenzaam en frustrerend maken.

Juist daarom is het zo belangrijk dat er meer bekendheid komt. Meer kennis. Meer begrip. Meer erkenning. Zodat vrouwen eerder herkenning vinden. Eerder hulp zoeken. En vooral: zich minder alleen voelen.

Voor onze lipoedeemhelden

Ik hoop dat vrouwen met lipoedeem zich gezien voelen wanneer ze dit lezen. Dat ze weten dat hun ervaringen, verhalen en feedback ertoe doen en dat er écht naar geluisterd wordt.

We doen dit voor meer bekendheid, meer begrip en betere ondersteuning. Maar vooral om te laten voelen dat niemand deze zoektocht alleen hoeft te dragen. Lipoedeem kan fysiek, mentaal en emotioneel veel vragen, maar je staat er niet alleen voor.

Wat ik meeneem uit Tsjechië

Wat ik meeneem van dit event? Vooral liefde, zachtheid en bewondering voor de vrouwen die ik heb mogen ontmoeten. Nieuwe vriendschappen, mooie gesprekken, veel gelach en het gevoel dat er iets bijzonders gebeurde, iets groters dan alleen een event.

Het verraste me hoe moeilijk het was om afscheid te nemen. Maar misschien zegt dat juist alles over de verbinding die in zo’n korte tijd ontstond.

Ik ben ontzettend trots dat ik ambassadeur mag zijn voor lipoedeem. Trots dat ik mijn stem mag gebruiken voor een aandoening die nog zoveel meer bekendheid verdient en hopelijk vrouwen kan helpen hun eigen lichaam beter te begrijpen.

Aan iedere vrouw met lipoedeem wil ik zeggen: je bent niet alleen. Jij doet ertoe. Jij verdient het om gezien, gehoord en serieus genomen te worden, ook op de dagen waarop je lichaam moeilijk voelt.

We blijven ons inzetten voor meer lipoedeem awareness, meer herkenning en meer begrip. Voor jou, voor ons en voor alle lipoedeemhelden.

Wil je meer herkenning, informatie en community rondom lipoedeem? Volg ons dan op Instagram via @lipoedeemhelden of sluit je aan bij onze besloten Facebookgroep. ♥