Lipoedeem stadium 1: Ervaringsverhalen van vrouwen & eerste symptomen

Bij vrouwen met lipoedeem verschijnen de eerste symptomen vaak al vanaf de puberteit, dus ruim vóór het 18^e levensjaar. Toch wordt de diagnose vaak pas tientallen jaren later gesteld, soms pas twintig jaar na de eerste lichamelijke veranderingen.

Uit ons onderzoek, uitgevoerd onder verschillende vrouwen die wij de ‘lipoedeem heldinnen’ noemen, blijkt dat slechts 1% vóór hun 18^e levensjaar werd gediagnosticeerd. Toch geeft 33% aan dat zij de eerste tekenen al in die periode opmerkten, vaak vanaf de eerste menstruatie, gewichtstoename of een verandering van anticonceptie.

Foto: De heldinnen van @hetlipoedeemproject tijdens het maken van hun kalender voor 2024

De antwoorden op onze vragenlijst onthullen een late diagnose:

33% tussen 34 en 41 jaar
5% tussen 42 en 49 jaar
20% na hun 50^e jaar

Met andere woorden: 78% van de respondenten kreeg pas na hun 34^e jaar een diagnose *

Waarom wordt lipoedeem zo laat gediagnosticeerd?

Tot voor kort werd er weinig gesproken over lipoedeem, een chronische aandoening die vandaag de dag nog steeds grotendeels onbekend is. Hoewel de aandoening officieel wordt erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie, genieten we in Europa niet van diezelfde erkenning. Helaas zijn er nog steeds te weinig zorgprofessionals die de specifieke kenmerken van de aandoening echt kennen.

Langzaam maar zeker verandert de situatie: steeds meer vrouwen slagen er tegenwoordig in een diagnose te krijgen. Toch was dat enkele jaren geleden nog heel anders. Velen hebben jarenlang moeten wachten tot ze eindelijk een naam konden geven aan hun klachten en symptomen: soms wel 15 tot 30 jaar.

Hoe kun je lipoedeem in stadium 1 herkennen

Allereerst kan lipoedeem bij elk lichaamstype voorkomen, en er bestaan ook verschillende vormen en stadia van lipoedeem. Het kan zicht dus op meerdere manieren uiten. Natuurlijk is het in stadium 1 minder duidelijk zichtbaar dan in een verder gevorderd stadium, maar er zijn wel signalen.

Lipoedeem wordt doorgaans ingedeeld in drie stadia: stadium 1, stadium 2 en stadium 3. Deze stadia zijn voornamelijk gebaseerd op morfologische kenmerken, waaronder veranderingen in de huidstructuur, knobbeligheid, fibrose en abnormale vetophopingen.

De vroege symptomen van lipoedeem:

De benen zijn in verhouding dikker dan de rest van het lichaam
De armen kunnen disproportioneel groter zijn in verhouding tot de rest van het lichaam
Het ontbreken van een duidelijke enkelvorm
Dikkere dijen en/of een opvallende ‘zadeltas’ in vergelijking met de rest van het lichaam
Pijn en een zwaar gevoel in de benen (zelfs in stadium 1 kan de pijn hevig zijn)
Het ontstaan van blauwe plekken zonder duidelijke oorzaak
Een huidstructuur die kan lijken op cellulite

Voorbeelden van lipoedeem in stadium 1 – verhalen van vrouwen met lipoedeem

Sylvie, 31 jaar, lipoedeem type 2:

Vooral ter hoogte van de dijen en de ‘zadeltas’ vertoont Sylvie haar eerste symptomen al vanaf de puberteit. Haar lipoedeem blijft echter tot haar 27^e in stadium 1, waarna het evolueert naar stadium 2 door een verandering van anticonceptie, de lockdowns tijdens COVID-19 en persoonlijke uitdagingen. Zij kreeg haar eerste diagnose door een dermatoloog (stadium 1) en later door een chirurg (stadium 2).

Enkele dagen voor haar 30^e verjaardag kreeg ze de officiële diagnose en op haar 31^e begon zij aan haar chirurgische traject. Lees hier hoe Sylvie haar liposuctie bij lipoedeem heeft ervaren.

Julia, 21 jaar, lipoedeem type 4:

Ik heb altijd het gevoel gehad dat er iets niet klopte met mijn lichaam: de constante pijn in mijn benen, mijn extreme gevoeligheid voor aanraking en het idee dat mijn benen nooit overeenkwamen met de rest van mijn figuur. Op mijn 19^e kreeg ik eindelijk een antwoord: de diagnose lipoedeem, stadium 1, type 4. Plotseling viel alles op zijn plaats.

In de afgelopen drie jaar heb ik drie operaties ondergaan om het lipoedeemvet en de bijbehorende pijn te verwijderen. Mijn laatste operatie was anderhalf jaar geleden, en sindsdien leid ik een compleet nieuw leven: zonder pijn, en met herwonnen vertrouwen in mijn eigen lichaam.

Elodie, 28 jaar:

Ik heb onlangs de diagnose lipoedeem stadium 1 gekregen, al weet ik nog niet precies welk type. Mijn enkels, kuiten, knieën, zadeltas en billen zijn aangedaan. Wat mijn armen betreft: de laatste dermatologen die ik heb geraadpleegd weten het nog niet zeker. Ze blijven dun, wat de diagnose stellen net wat lastiger maakt.

Mijn eerste symptomen had ik heel vroeg, al tijdens de puberteit. Rond mijn 13^e / 14^e merkte ik dat mijn benen niet zo slank waren als die van mijn vriendinnen, ondanks een uitgebalanceerd voedingspatroon en veel sporten. Ik was 1,68m lang, woog 55 kg, en toch vroeg ik me al af wat er mis was. Ik had bovendien vaak blauwe plekken, die ik aan onoplettendheid weet.

Op mijn 21^e raadpleegde ik een dermatoloog omdat ik wilde snappen waarom mijn enkels dik waren en waarom ik, ondanks sporten en diëten (ik was toen zelfs vegan), nooit afviel op die plekken – niet rond mijn heupen, en niet rond mijn billen. Helaas kende deze dermatoloog de aandoening lipoedeem niet, en ik ook niet op dat moment. Toch had hij alle kenmerkende symptomen vastgesteld, maar ik vertrok alleen maar met een voorschrift voor steunkousen en het advies “Je zult altijd zo zijn, accepteer jezelf, of val af, dat helpt.”

Enkele maanden later bezocht ik een andere dermatoloog. Dankzij hem kon ik eindelijk een naam geven aan mijn klachten: lipoedeem. Maar ook toen werd mij geen oplossing aangeboden.

Eind 2024 veranderde de situatie voor mij. In een opwelling plaatste ik een video op TikTok, waarin ik vrouwen met lipoedeem vroeg of er een manier bestond om van deze ‘dikke benen’ af te komen. Die video bereikte inmiddels meer dan 173.000 mensen. Het was het begin van het delen van mijn ervaringen rond lipoedeem op TikTok. Maar het was vooral het moment waarop ik besefte dat ik niet alleen was.

Sindsdien krijg ik enorm veel steun, en ik wil alle vrouwen bedanken die mij in dit proces vergezellen. Ook dank aan LIPOELASTIC, die mij sinds begin 2025 echt ondersteunt.

Ik deel mijn verhaal, zodat andere vrouwen zich erin kunnen herkennen, of ze nu in stadium 1 zitten zoals ik, of al in stadium 3. Ik toon mijn benen, omdat ik wil benadrukken hoe belangrijk het is om zo vroeg mogelijk een dermatoloog te bezoeken.
Ik ben niet meer alleen, en jullie zijn dat ook niet!

We hopen dat deze blog nuttig voor je is als je informatie zoekt over lipoedeem, en in het bijzonder over lipoedeem in stadium 1. Weet dat je niet alleen bent, en dat we solidair zijn!

Wil je verder lezen?

Download hier ons gratis e-book over lipoedeem
Volg ons op Instagram voor dagelijkse praktische tips
Word lid van onze besloten Facebook groep Lipoedeem Helden - Lipoelastic NL & BE

Je bent niet alleen! ❤️