Raven Fontijn .png)
Wij hebben Beth in januari 2020 ontmoet, om haar kennis te laten maken met de unieke LIPOELASTIC-service op maat. We spraken elkaar eerder en ze gaf aan dat haar zoektocht de juiste compressiekleding die bij haar lichaamsvorm past, lastig is. We besloten om een interview te houden met Beth, zodat lipodeem meer bekendheid krijgt.
Hoe is het om met LIPOEDEEM te leven?
Het beïnvloedt mijn leven dagelijks, aangezien ik het mijn hele leven al heb gehad. Het is in verschillende stadia geweest. Ik ben veel groter geweest, maar ook veel kleiner. Ik heb een zeer klassieke lipoedeemvorm en het is altijd moeilijk geweest voor mij om de kleding te vinden die mij past zoals ik dat wil, zonder ze op maat te laten maken. Ik heb het figuur met een kleine taille, ronde heupen en dikke dijen. Desondanks ben ik een zeer actief persoon en probeer ik gezond te eten, dus over het algemeen heb ik gelukkig niet zoveel pijn.
Wanneer werd je gediagnosticeerd?
Ik werd in oktober 2017 gediagnosticeerd door dr. Emily Iker in Santa Monica. Zij is een lymfoedeem-specialist.
Welke invloed heeft de diagnose op jouw leven? Was het een dealbreaker om te weten dat je LIPOEDEEM hebt?
De diagnose heeft mijn leven veranderd, aangezien ik nog nooit van deze ziekte had gehoord vóór juli van datzelfde jaar. Ik heb mijn hele leven geworsteld met gewichtsverlies en gewichtstoename. Ook was ik vaak op dieet en deed ik veel aan lichaamsbeweging, maar ik heb mijn lichaamsvorm nooit kunnen veranderen, terwijl andere mensen die een dieet volgen en sporten, het uiterlijk van hun lichaam wél kunnen beïnvloeden. Dit is mij nooit gelukt! Dus toen ik mijn diagnose kreeg, werd het duidelijk waarom zoveel dingen in mijn leven waren zoals ze waren. En vrijwel het hele eerste jaar ervaarde ik het aha-moment elke dag. Ik dacht: OMG, daarom gebeurt dit dus op deze manier, of waarom iets zo aanvoelde.
Voelde jij je opgelucht toen je de diagnose kreeg?
Ja, ik denk dat ik nu begrijp dat er een reden is waarom ik altijd ben geweest zoals ik ben geweest. Sommige mensen zeggen dat dieet en lichaamsbeweging geen invloed hebben op lipoedeem. Ik ben het met die theorie niet helemaal eens, omdat ik veel groter ben geweest en ook kleiner. Dus hoewel ik altijd dezelfde exacte lichaamsvorm heb behouden, zou deze altijd proportioneel groter of kleiner zijn. Maar ik denk wel dat er enig kern van waarheid in zit, dat voeding en lichaamsbeweging wel kunnen helpen. Je zal er alleen nooit volledig vanaf komen, maar het zal het vorderen van de fasen beïnvloeden.
Wat is jouw advies voor het dagelijks leven met lipoedeem?
Ik denk dat beweging écht het belangrijkste is. Lopen en gewichtheffen helpt veel. Mobiliteit is een probleem, dus welke krachtbeweging dan ook lukt, moet je blijven uitoefenen. Elke vorm van oefening in het water is geweldig, omdat het werkt als een lymfemassage. Dat helpt dus echt om het lymfesysteem zo gezond mogelijk te houden en het helpt ook om de fibrose te verminderen. Ook denk ik dat welke manier van gezond eten dan ook voor je lichaam werkt, dus ik denk dat je dit minstens 80% van je tijd moet implementeren.
Hoe zou jij fibrose omschrijven?
Normaal voelt lichaamsvet aan als boter, is erg zacht en kneedbaar, maar lipoedeemvet voelt aan als parels, zandkorrels of rijst. En het wordt, naarmate de stadia voortschrijd, fibrotischer en steviger. Dus wat je altijd moet proberen te doen, is je weefsel zo zacht mogelijk te maken, ongeacht op welke manier je dat doet. Ik gebruik een trilplaat. Het is een machine waar je op staat, het trilt met je mee. Naast de wateroefening is dat voor mij het beste om mijn weefsel los te krijgen.
Sommige mensen raden af om een whirlpool te gebruiken, omdat het warme water zwelling van het lichaam kan veroorzaken, maar daar heb ik persoonlijk geen probleem mee.
Welke rol speelt compressiekleding in jouw dagelijkse leven?
Ik probeer zo vaak mogelijk compressiekleding te dragen. Vooral zitten is voor mij erg vervelend. Ik kan lange tijd lopen en staan, omdat dat niet op dezelfde manier zwelling veroorzaakt als zitten. Dus ik probeer ervoor te zorgen dat wanneer ik weet dat ik voor een langere periode zal zitten, ik mijn compressiekledingstuk draag. Ik denk dat compressiekleding ontstekingen helpt te voorkomen.
Hoe ga je met je aandoening om?
Ik gebruik verschillende methoden om mijn toestand onder controle te houden. Ik volg eetrichtlijnen; ik beweeg mijn lichaam regelmatig. Ik heb congestieve therapie gebruikt, ik sport vaak in het zwembad, wat de lymfedrainage stimuleert. Ik gebruik regelmatig de trilplaat en sinds kort ben ik begonnen met ‘dry brushing’, ook dit stimuleert het lymfesysteem. Ik ontdekte deze geneesmiddelen via de onderzoeksvereniging voor vetaandoeningen, de lipoedeemgemeenschap en via mijn arts.
