TEAM LIPOELASTIC Elaine is 37 jaar, van Braziliaanse afkomst, geadopteerd en opgegroeid in Nederland. Ze leeft met meerdere chronische aandoeningen: lipoedeem, lymfoedeem, fibromyalgie, het hypermobiliteitssyndroom en Functionele Neurologische Stoornis (FNS). Deze combinatie beperkt haar dagelijks, zowel lichamelijk als geestelijk. Ondanks alles blijft zij krachtig en wil ze met haar verhaal bijdragen aan meer begrip en erkenning.
“Ik merk dat er nog altijd weinig openheid is over de combinatie van chronisch fysiek ziek zijn én een grote mate van psychische kwetsbaarheid. Daar wil ik verandering in brengen. Het is mijn allergrootste missie geworden om het onbespreekbare bespreekbaar te (blijven) maken. Want zolang we alleen de ‘sterke’ verhalen vertellen, blijven mensen zoals ik onzichtbaar. Ik mis het écht in het dagelijks leven dat hier openlijk over wordt gesproken, en vooral bij grote en hulpverlenende instanties wordt dit nog nauwelijks benoemd. Dagelijks leren omgaan met ‘levend verlies’ is allesbehalve makkelijk, het is geen piece of cake en zeker geen quick fix.”
Fotografie: Chesserina Spaninks voor Het lipoedeem project
De eerste symptomen en diagnose
Al op jonge leeftijd merkte Elaine dat haar lichaam anders was, met typische lipoedeem-benen en aanhoudende vermoeidheid. Na een enkelbreuk in 2006 verslechterde haar situatie snel. De breuk werd in eerste instantie niet serieus genomen, wat leidde tot een vertraagde behandeling en een sluimerend oedeemproces dat pas jaren later officieel werd vastgesteld. De diagnose lipoedeem en lymfoedeem kwam via ziekenhuisonderzoeken, waaronder een lymfoscintigrafie* en een scan met contrastvloeistof. Elaine ontdekte ook dat haar aandoening erfelijk is. Nadat ze haar biologische familie leerde kennen, bleek dat ook zij met (ongediagnosticeerd) oedeem te maken hebben.
* Een lymfoscintigrafie is een beeldonderzoek dat toelaat het lymfetransport via de lymfevaten in beeld te brengen.
Het zoeken naar grip en behandeling
Na de diagnose hoopte Elaine op rust en duidelijkheid, maar haar klachten namen toe. Naast pijn en vermoeidheid kreeg ze ook de diagnose hypermobiliteitssyndroom en fibromyalgie. Een revalidatietraject met gespecialiseerde fysiotherapie gaf enige verbetering, vooral in conditie en gewicht, maar het omgaan met oedeem bleef complex. Het vinden van de juiste compressiemiddelen was een lange zoektocht. Uiteindelijk gaven steunkousen zonder tenen en een compressiebroek haar verlichting. Wanneer ze deze niet draagt, neemt de pijn toe.
Omdat het soms fysiek niet lukt om deze aan te doen, wisselt ze dit af met het dragen van sportleggings, soms twee over elkaar. Dit is natuurlijk geen volwaardige vervanging, maar het helpt toch enigszins.
De mentale impact en maatschappelijke uitdagingen
Naast de fysieke beperkingen ervaart Elaine vooral de psychische last als zwaar. “Wat ik heel belangrijk vind om te benoemen, is het mentale aspect. Want wat doet het met je als je lichaam je keer op keer in de steek laat? Als je iedere dag opnieuw moet omgaan met pijn, verlies en beperkingen?
En als je psychisch lijden nauwelijks wordt gezien? Laat staan dat je, bovenop dit alles, ook nog zo immens traumatisch belast bent en daardoor dagelijks een intens kwetsbaar psychisch lijden met een lange ‘ij’ moet dragen. Ik durf eerlijk te zeggen: dát is misschien wel het zwaarste van alles.”
Elaine benadrukt dat het mentale aspect van chronische ziekte vaak onderschat wordt, terwijl dit juist cruciaal is voor het welzijn. “Een typisch voorbeeld van hoe mensen soms denken een ‘goed bedoeld’ advies of reactie te geven, is wat mij meerdere keren is overkomen: mensen zeiden tegen mij ‘je hebt geluk, je gaat er toch niet dood aan’ (in vergelijking met kanker). Ik kan je vertellen, mijn oren klapperden bij wijze van spreken. Het is alsof de maatschappij ervan uitgaat dat je dit allemaal maar moet aankunnen, dat je zelf maar moet dealen met alles wat op je bord ligt. Maar zo werkt het niet. Zeker niet als je geen standaardroute volgt, zoals ik. Mensen vinden het vaak makkelijker om feiten te accepteren; dat geeft duidelijkheid. Maar voor mij, en velen met mij die chronisch ziek zijn – wat vaak ‘onzichtbaar ziek’ wordt genoemd – is begrip, inlevingsvermogen, medeleven, erkenning en herkenning vaak ver te zoeken. Het duurt al veel te lang voordat dit verandert, terwijl er ook nog opmerkingen worden gemaakt als ‘maar het ging toch beter met je’ of ‘wordt het niet eens tijd dat je door gaat met je leven’. Dat laat zien hoeveel werk er nog te doen is in hoe we omgaan met alles wat we niet kunnen zien, maar wat er wél is. Het is eigenlijk best schrijnend dat dit nog nodig is. Het zou niet moeten hoeven.”
Een jaar vol uitdagingen en persoonlijke groei
In 2023 zette Elaine haar bedrijf als fotografe op, ondanks de zware gebeurtenissen in haar leven. Ze ontdekte ook modellenwerk en vond daarin veel energie en vreugde. Haar eerste officiële betaalde klus was zelfs in het buitenland, wat haar bevestigde dat dit werk haar passie is. Daarnaast geeft salsa dansen haar kracht en plezier.
Het afgelopen jaar was echter een dieptepunt door een aanval van FNS, waarbij ze tijdelijk verlamd raakte. Deze gebeurtenis markeerde een omslagpunt; haar belastbaarheid daalde sterk door stress en C-PTSS. Sindsdien zoekt ze naar manieren om haar kwaliteit van leven te behouden binnen haar beperkingen.
Lotgenotencontact als steun
“Wat mij desondanks op de been houdt? Lotgenotencontact. Echt. Door deel te nemen aan Facebookgroepen, heb ik zoveel herkenning gevonden. In 2023 werd er zelfs een weekend georganiseerd voor vrouwen met lipoedeem. Daar voelde ik me zó gezien - niemand hoefde iets uit te leggen, iedereen begreep elkaar. Aan dat weekend heb ik vier dierbare vriendinnen overgehouden. Vrouwen die ik inmiddels niet meer uit mijn leven weg kan denken.”
Elaine ervaart hoe waardevol het is om contact te hebben met anderen die vergelijkbare ervaringen delen. Er zijn verschillende online communities en Facebookgroepen zoals die van ons (Lipoedeem Helden - LIPOELASTIC NL & BE), maar ook andere groepen zoals Joyce Lipoedeem – We Are Stronger Together, Lachen met Lins met Lipoedeem, Lipolief, NLNet (voor lymfoedeem) en Lymfoedeem Lotgenoten Contact waar mensen herkenning en steun vinden. Dit gevoel van erbij horen en begrepen worden maakt voor haar een groot verschil.
Daarnaast benadrukt ze het belang van professionele mentale hulpverlening en verwijst ze naar instanties als 113, De Luisterlijn en Mindplatform als belangrijke steunpunten voor mensen met psychische nood.
Een boodschap van kracht en hoop
Elaine wil met haar verhaal vooral een stem geven aan mensen die met meerdere chronische aandoeningen leven en daar psychisch zwaar onder lijden. Ze wil begrip creëren bij huisartsen, specialisten, adoptie-organisaties, GGZ én vooral alle zorgverzekeraars, zodat er beter naar deze complexe situaties wordt gekeken. Haar benadering is niet vanuit een slachtoffer oogpunt, maar vanuit kracht: kwetsbaarheid is voor haar een bron van kracht.
Hoewel haar wereld kleiner is geworden en ze niet alles meer kan wat ze vroeger kon, blijft haar stem luid en vastberaden. Ze blijft schrijven, delen en verbinden, omdat erkenning begint bij herkenning.
Haar advies aan lotgenoten is vooral om lief te zijn voor zichzelf, te luisteren naar je eigen lichaam en niet over grenzen heen te gaan. De maatschappij legt veel druk op mensen, maar het is belangrijk om in je eigen tempo te leven en goed voor jezelf te zorgen.
Elaine sluit af met een warme boodschap: Iedereen verdient het om gezien te worden, precies zoals je bent.
“Never ever forget to shine your light. You are worth shining. You are beautiful exactly as you are!”
Elaine – ofwel Tropische Brabo Dutchy Curvy Girl, zoals ze zichzelf met een knipoog noemt – is ook te volgen op Instagram via @myperfectcurvycreativetalents en @mycurvymodelportfolio.
Voel je vrij om haar daar een berichtje te sturen of gewoon mee te kijken met haar creatieve, rauwe en inspirerende reis.
