Leven met lipoedeem: van strijd naar acceptatie

Esther’s verhaal is er één van strijd, herkenning en uiteindelijk acceptatie. Al sinds haar jeugd voelde ze zich anders, maar pas na tientallen jaren kreeg haar lichaam een naam: lipoedeem.

Wat volgde was een intens pad vol zelfonderzoek, behandelingen, ups en downs, én een krachtig streven naar bewustwording – voor zichzelf, haar dochter én anderen.

Een lichaam dat ‘anders’ voelde

“Als kind was ik super lenig en zat ik vaak onder de blauwe plekken,” vertelt Esther. In haar puberteit begonnen de eerste serieuze klachten: pijnlijke knieën, stevige bovenbenen en uiteindelijk het verlies van haar geliefde sport, basketbal. “Ik voelde me eenzaam in en met mijn lijf, en ontwikkelde een eetstoornis.” Jarenlang kreeg ze het standaardadvies: afvallen. Verschillende diëten komen en gaan, maar de klachten bleven. “Artsen hebben me vaak diep vernederd,” zegt ze eerlijk.

Foto: Chessarina Spaninks voor het lipoedeem project

De diagnose die alles veranderde

In 2012, moeder van twee kinderen en na meerdere zwangerschappen, kwam de omslag. “Ik had weer veel pijn in mijn benen en maakte een afspraak met de dermatoloog. Zij zei: ‘Je hebt lipoedeem en lipohypertrofie.” Esther kreeg wat adressen voor liposuctie mee – zonder uitleg.

Ze was boos, verdrietig en voelde zich ontzettend alleen. Maar via Google ontdekte ze wat deze diagnose écht betekende. “Na meer dan 30 jaar mijn lijf te hebben verafschuwd, ontdekte ik dat ik een chronische aandoening had. Mijn hele zelfbeeld kantelde.”

Een nieuwe weg: therapieën, compressie en acceptatie

Esther begon met oedeemfysiotherapie, psychologische ondersteuning en aanpassingen in haar voeding. Ze probeerde alles: manuele lymfedrainage, orthomoleculaire voeding, acupunctuur en compressiekleding. “In het begin was compressie echt een hel, ik kreeg meteen klasse 3 zonder goede uitleg. Pas bij een fijne huidtherapeut kreeg ik compressie die wél werkte.”

Ook sporten werd een belangrijk onderdeel: fietsen, aquajogging en aangepaste revalidatie na de diagnose artrose en fibromyalgie.

Uiteindelijk onderging Esther vijf liposucties. Hoewel dit tijdelijk verlichting gaf, kwam het lipoedeem deels terug – vooral na haar besmetting met longcovid. “Ik heb thuis een lymfepress, tape mijn armen en bekijk per dag wat ik nodig heb.”

De ziektelast blijft aanwezig. Esther: “Mijn sociale leven is beperkt. Vaak ben ik om 16:00 al uitgeput en moet ik keuzes maken: als ik iets leuks doe, lig ik daarna dagen plat.”

Verbinden en inspireren

Steun vond Esther bij lotgenoten. Ze werkte mee aan documentaires, presentaties en zelfs de Lipoedeem kalender van het lipoedeem project. “Ik heb dit ook gedaan voor mijn dochter. Zij heeft ook lipoedeem, en ik wil haar beter kunnen begeleiden dan ik zelf ooit ben geholpen.”

Ook buiten Nederland zet Esther zich in: samen met haar moeder helpt ze via donaties en verkoopacties meerdere onderwijsprojecten in India. “De reizen zijn zwaar, maar wat we daar doen geeft mij zoveel energie.”

Haar boodschap aan anderen

Esthers verhaal laat zien hoe belangrijk het is om naar je eigen lichaam te blijven luisteren, jezelf serieus te nemen en niet op te geven wanneer je tegen muren aanloopt.

"Laat je niet wegsturen met alleen de boodschap ‘je hebt obesitas’. Zoek verder. Vraag door. Onderzoek wat bij jóu past."

Voeding, compressie en beweging kunnen al veel verschil maken – en vormen een stevige basis vóór je ingrijpende keuzes maakt zoals liposuctie. Lipoedeem verdwijnt misschien niet, maar een betere kwaliteit van leven is wél mogelijk. En misschien is Esthers mooiste boodschap wel deze: “Ik ben wie ik ben – met of zonder rolstoel of wandelstok. En dat is goed genoeg.”

Laat dat een reminder zijn voor iedereen die worstelt met (h)erkenning: je bent niet alleen, en je bent meer dan je diagnose!