TEAM LIPOELASTIC 
Fotograaf: Chessarina Spaninks - Het Lipoedeem Project
Nella (55) deelt haar verhaal over haar aandoening lipoedeem, waar ze al 30 jaar mee leeft. Haar officiële diagnose kwam pas op haar 48e, maar het bracht een golf van emoties teweeg. Ze voelde verdriet vanwege de lange zoektocht naar antwoorden, maar ook opluchting omdat ze eindelijk wist wat er aan de hand was. Het begrijpen van lipoedeem heeft haar geholpen om zichzelf niet langer de schuld te geven voor haar gewicht. Ze is sterker geworden in haar zelfacceptatie en heeft geleerd om haar lichaam te waarderen zoals het is.
Dit is Nella’s verhaal.
Ontdekking van lipoedeem en achtergrond:
Ik ben woonachtig in het mooie plaatsje Wormer, samenwonend en moeder van een prachtige dochter van 23 jaar. Sinds december 2022 werk ik met veel plezier in de kinderopvang, specifiek op de BSO. Op 55-jarige leeftijd voel ik me nog jong en word ik vaak jonger geschat, wat een leuke bijkomstigheid is.
Mijn eerste symptomen van lipoedeem manifesteerden zich tijdens mijn puberteit. Mijn benen groeiden sneller dan de rest van mijn lichaam en ik kreeg snel grote blauwe plekken na het stoten van mijn benen. Hoewel ik flinke benen heb, ervaar ik over het algemeen weinig pijnklachten. Af en toe voelen mijn benen gevoelig aan na inspanning, bij warm weer of na het eten van veel suikers. Ik ben dankbaar dat ik bijna geen last heb van pijn.
Ik ontdekte dat ik lipoedeem had op een onverwachte manier. Tijdens een bezoek aan de orthopedische schoenwinkel voor een routinecontrole van mijn bloedvaten, merkte de specialist op dat mijn lichaamsbouw overeenkwam met die van iemand met lipoedeem. Dit nieuws kwam als een schok, aangezien ik nog nooit van deze aandoening had gehoord. Nadat de specialist me uitlegde wat lipoedeem inhield, ging ik thuis online onderzoek doen en voelde ik de emoties opborrelen en begonnen de tranen te stromen.
Mijn diagnose van lipoedeem verliep niet zonder uitdagingen. Nadat ik voor het eerst hoorde over lipoedeem, ben ik grondig onderzoek gaan doen naar de aandoening, de mogelijke oorzaken en behandelingen. Dit leidde me naar een Ziekenhuis, waar ik geconfronteerd werd met een wachtlijst van bijna zes maanden voor een eerste afspraak. Omdat ik niet wilde wachten, bezocht ik een flebologisch centrum in de buurt, waar ze me vertelde dat ik hoogstwaarschijnlijk lipoedeem had. Ondanks de zekerheid van de diagnose, moest ik officieel wachten op bevestiging van een arts. Dit was een periode van onzekerheid en frustratie, maar het gaf me wel de kans om meer te leren over lipoedeem en me voor te bereiden op wat komen zou.
Na een wachttijd van 6 maanden kon ik eindelijk naar mijn eerste afspraak in het ziekenhuis. Na een reeks metingen en activiteiten, kreeg ik de diagnose: lipoedeem graad 2. Dit nieuws bracht echter weinig verlichting, want het behandeltraject bleek teleurstellend. De arts adviseerde me om niet zwaarder te worden, meer te bewegen en steunkousen te dragen. Daarna stond ik er alleen voor. Ik begon te onderzoeken hoe ik mijn gewicht beter onder controle kon houden. Ondanks een eerder gewichtsverlies van 160 kilo naar 80 kilo na een maagbandoperatie in 2005, bleef er een duidelijk verschil tussen mijn boven- en onderlichaam bestaan.
Na het verwijderen van mijn maagbandje kwamen de kilo's geleidelijk terug, zonder dat ik wist dat ik lipoedeem had. Als ik toen had geweten wat ik nu weet, had ik mijn gewicht beter onder controle kunnen houden en meer kunnen bewegen. Ondanks mijn onwetendheid accepteerde ik uiteindelijk mijn lichaam zoals het was en leefde ik mijn leven voluit, met uitgaan, vriendjes en sporten, zij het met ups en downs.
Fotograaf: Chessarina Spaninks - Het Lipoedeem Project
Behandelingen en levensstijl lipoedeem:
In mijn zoektocht naar behandelingen heb ik verschillende opties overwogen, waaronder bindweefselmassage en cupping. Hoewel deze technieken enige verlichting boden, waren ze niet de oplossing waar ik op hoopte. Ik heb ook geëxperimenteerd met verschillende diëten en sportregimes, waarbij ik ontdekte dat koolhydraatarm eten en regelmatige lichaamsbeweging het meest effectief waren voor mijn lipoedeem.
Compressiekleding is een integraal onderdeel geworden van mijn dagelijks leven. Ik ontdekte het via Het Lipoedeem Project en begon het te dragen tijdens het sporten en wandelen. Het helpt bij het verminderen van zwelling en het verbeteren van mijn herstel na inspanning.
Fotograaf: Chessarina Spaninks - Het Lipoedeem Project
Op 23-jarige leeftijd onderging ik een liposuctie aan mijn bovenbenen, billen en heupen, zonder dat ik toen iets wist over lipoedeem. De artsen hebben er nooit iets over gezegd. Op een gegeven moment besefte ik dat mijn kledingmaten erg uiteenliepen, van boven maat 38 naar onder soms 48 of zelfs 50. Nu begrijp ik waarom. Met een doorverwijzing van mijn huisarts ben ik bij een plastisch chirurg beland en heb ik drie liposucties ondergaan, destijds vergoed door de verzekering - helaas is dat nu anders. Ik was opgelucht dat mijn onderlichaam slanker was na de operatie, maar zonder te leven volgens de richtlijnen voor lipoedeem bleef dat niet zo. Gelukkig is het niet zo erg geworden als voorheen. Alleen tijdens mijn zwangerschap werden mijn benen echt weer dikker, maar dankzij afvallen met behulp van mijn maagbandje kwam ik er weer bovenop en verdween het extra gewicht weer.
Uitdagingen en advies Lipoedeem:
Mijn grootste uitdaging was het accepteren van mijn lichaam en het omgaan met de fysieke en emotionele impact van lipoedeem. Mijn advies aan anderen die net gediagnosticeerd zijn, is om zich goed te informeren over de aandoening, steun te zoeken bij lotgenoten en te experimenteren met verschillende behandelingen en levensstijl veranderingen. Het is belangrijk om te begrijpen dat wat voor de ene persoon werkt, niet noodzakelijk voor een ander zal werken.
Voor dames die net gediagnosticeerd zijn: informeer jezelf goed over lipoedeem en zoek steun bij lotgenoten. Ontdek wat voor jou werkt om lipoedeem onder controle te houden. Beweging is belangrijk, maar het hoeft niet altijd intensief te zijn. Probeer te ontdekken wat voor jou werkt en welke veranderingen in je levensstijl het beste bij jou passen. Accepteer je lipoedeem en probeer verschillende behandelingen uit, zoals compressiekleding.
Leer hoe LIPOELASTIC compressie kan helpen bij lipoedeem:
Toekomstperspectief met lipoedeem:
Mijn officiële diagnose kwam pas op mijn 48e, maar het bracht een golf van emoties teweeg. Ik voelde verdriet vanwege de lange zoektocht naar antwoorden, maar ook opluchting omdat ik eindelijk wist wat er aan de hand was. Het begrijpen van lipoedeem heeft me geholpen om mezelf niet langer de schuld te geven voor mijn gewichtsproblemen. Ik ben sterker geworden in mijn zelfacceptatie en heb geleerd om mijn lichaam te waarderen zoals het is.
Voor de toekomst hoop ik op meer bewustwording en begrip voor lipoedeem, evenals verbeterde toegang tot behandelingen zoals liposuctie. Ik geloof dat compressiekleding een belangrijke rol zal blijven spelen in het dagelijks beheer van lipoedeem, en ik hoop dat er meer opties zullen zijn die gericht zijn op dagelijks gebruik. Daarnaast wil ik blijven bijdragen aan het vergroten van de bekendheid over lipoedeem, door mijn ervaringen te delen en anderen te helpen zichzelf te accepteren en de beste zorg voor zichzelf te vinden. Met een grotere gemeenschap van begrip en ondersteuning kunnen we samen streven naar een betere kwaliteit van leven voor iedereen die leeft met lipoedeem.
.png)
